報導：涂素燕
攝影：盧淑敏
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全職媽媽沒有假期，殘障孩子、特殊孩子的媽媽，更要全天照護孩子，一輩子守候，至死方休。
愛‧關懷之家舉辦殘健交流營，讓志工和殘障人士，彼此跨越障礙促進理解，也讓563天照護孩子的偉大媽媽放個小假……
從怡保水上迷失樂園殘健交流營回來已經幾天了，陳雪儀還是經常興奮的對媽媽劉惠珠比劃游泳的姿勢。
今年29歲的雪儀是腦麻人士，雙腳無法走動，必須坐輪椅。
她只能說一些單字，平時靠簡單的肢體語言，表達情感。
61歲的媽媽，平時會帶她逛逛街，參加音樂等活動，但單憑自己一個人，要帶她出外旅遊，實在有心無力。
雖然她無法說出自己內心真正的感受，但是最了解她的媽媽，從她的表情和肢體語言，知道這次難得出遊，讓她非常開心。
很多殘障人士、特殊孩童，因為肢體或心智障礙，可能上街、出外用餐都面對許多困難，更不用說出外旅遊。
承受更嚴苛考驗
他們長期需要他人照護，打理生活大小事務，包括洗澡、上廁所，餵食等，這個照護人的角色，一般是母親扮演。
劉惠珠說：“以前我一直以為，殘障人士只是坐輪椅、手腳有障礙的人。”直到女兒雪儀出生，她是個腦麻（痙攣）患者，她才知道殘障可以這么嚴重。
家有殘障兒、特殊孩童，父母需要付出的比其他父母還多，要承受的考驗，比其他父母嚴苛。
一般的孩子都會長大成人，離開父母身邊，一些殘障孩童、特殊孩童的父母，可能永遠都盼不到孩子獨立的那天，父母也永遠沒有放假的一天。
愛．關懷之家從2007年起，每年一度舉辦殘健交流營，讓社會人士和殘障人士，有機會一起出遊和交流。
今年10月上旬，在怡保水上迷失樂園舉辦的殘健交流營，共有約百人參與，當中包括志工、殘障人士和家屬。
心存障礙影響互相交流
我們的生活中存在許多殘障人士，但除非這些殘障人士是我們的家人，或者你是志工，否則多數人平時很少真正跟殘障人士有交集。
曾經訪問過一位殘障人士，他告訴我，日常生活中，殘障人士很難接觸一般人，因為彼此的心里都有障礙。
有時候，許多人在公眾場所，沒有主動對殘障人士伸出援手，未必是出于冷漠，而是因為從來沒有真正跟殘障人士打過交道，對殘障人士不理解。
他們可能不知道什么時候應該伸出援手？可能擔心自己的主動太唐突。可能擔心越幫越忙……
一些殘障人士也會因為害怕遭到拒絕，不敢主動求助。
陳玉勉的女兒子宜是腦麻孩子，平時需要坐輪椅，她說，有些地方階梯高，一個人無法推輪椅上梯級，或者有一些門太重，可能需要有人幫忙頂著。
遇到這種情況，有些人會視若無睹，但也有一些人會趨前幫忙。
她表示，通常是年輕人比較願意幫忙，一些安哥安娣可能是不好意思，很少主動幫忙。
這次的殘健交流營，許多志工是生平第一次，如此接近殘障朋友，也有一些特殊小孩是第一次，跟家人以外的人如此親密接觸。
交流營籌委會宣傳王鍵業表示，開始招募志工並不容易，他們除了在面子書專頁發出數千個邀請，還到夜市，甚至馬拉松場地找人參與。
可是碰了不少釘子，許多人不是說有興趣但沒有時間，就是說自己在那段時間已經安排了節目。
因為活動三天兩夜，吃喝住宿都需要費用，所以需要象征性的收費。有些人聽到參加營會要付錢，提高聲量問：“做志工還要給錢？”
在籌委會不懈的努力之下，還是招到許多願意出錢出力參與活動的志工，跟殘障孩子和媽媽們一起度過有笑有淚的三天兩夜。
志工幫忙媽媽難得輕鬆
對許多陪伴孩子參與交流營的媽媽來說，這更是一個難得的“假期”，她們暫時把孩子交由志工照護，讓自己有點喘息空間。
陳玉勉開心地開啟手機照片給我看，“這是第一次，我們幾個媽媽一起合照，身邊卻沒有帶著孩子。”
照片中的幾個媽媽，姿勢多多表情豐富，大家都笑得花枝亂顫。
她說，平時不管去到哪里，身邊都會帶著孩子，拍照時也一定會有孩子。
劉惠珠說：“如果有人可以暫時幫我們看看孩子，就算兩三個小時也好，我們可以去做一些自己的事。”
她坦承：“但也要是我們可以放心把孩子交托給他們的人，不是隨便丟給一個人。”這可能只是一個小小心願，可是在她們日常生活卻不容易實現。
這次的殘健交流營，主要提供志工基本培訓，像如何推動輪椅、照護殘障人士的生活起居等，以及了解殘障人士的需求。
為了讓媽媽好好玩樂，真正放鬆心情，主辦單位特別安排志工全程照護孩子，除了遊戲、玩樂、用餐時間，就連晚上時，也讓志工跟孩子同睡。
許多媽媽都信任地把孩子交托給志工，她認為，這次交流會的志工都很有愛心，媽媽們也很放心把孩子交給志工。
親身照顧始能感同身受
本屆殘健交流會籌委會主席張燕淋一直是愛．關懷中心的志工，可是過去她只負責一些活動的文書工作，並沒有真正接觸過殘障孩子。
“去年我參加了在檳城舉行的殘健交流營，那是我第一次接觸殘障孩子。”
在殘健交流營里，大家稱參與的殘障人士為天使，她負責照護的天使，是一位跟她同年的女孩，當時27歲。
她是位腦麻人士，有語言障礙，生活無法自理，需要別人餵食。
開始時，她的天使完全不理睬她，但她堅決要求媽媽讓她協助照顧天使，餵食、幫她洗澡，為了打開她的心房，她還不停扮鬼扮馬逗她開心。
在短短三天里，天使開始接受她，和她培養了感情，每次高興的時候，都會不斷拍打她。
“她無法咀嚼，餵她吃東西時需要把食物伸到她的口里深處，讓她吞下去。”開始的時候，她都戰戰兢兢餵她。
“她媽媽年紀大了，幫她洗澡的時候，還要先把她抱到馬桶上，一個一個步驟慢慢沖。”
那刻她深深體會到，媽媽平時有多辛苦，她說，一個母親要照顧一位正常的孩子已經不簡單，照顧特殊孩子更是困難。
那一次交流營讓她感觸良深，最后的營員分享環節里，她哭得稀里嘩啦。
自此之后，她正式加入愛．關懷中心的殘障人士關懷組，開始服務殘障人士。