報導：涂素燕
攝影：盧淑敏
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阿B是活在自己天空的星星，旁人可能無法理解他的世界，在漆黑的夜空里，所幸有家人默默守候陪伴他……
阿B今年14歲。
在酒店房間里，記者跟媽媽丁春華在聊天，他走上走下，一會兒在玻璃窗前拍玻璃，一會兒走到門邊拍門。
房間門鎖上了，春華知道他不會自己開門，可以暫時放心坐下來閒聊。
每次他敲玻璃敲得太大力，春華就耐心提醒他：“不要這么大力，會敲壞人家的玻璃。”
房里傳來各種敲打的聲音，春華習以為常，跟我說：“是我兒子在敲。”
阿B除了身形較瘦，看來像發育較遲緩的少年以外，外表跟一般少年無異。
許多人看到他的行為，往往會以為，這孩子年紀都不小了，怎么還這么頑皮？
這是一般人普遍對自閉兒的誤解。
春華說，家人帶阿B出街，他要是不肯好好坐下或無法自控地吵鬧，他們經常都會受到公眾人士白眼，有些人會責怪他們沒有管教孩子。
無法自控招他人投訴
“有一次在一間快餐店，阿B一直吵，附近一座客人叫服務員來跟我們說，叫我們的孩子安靜。”
相信我們對自閉症這個名詞都不陌生了。
自閉症的病因，至今還有很多爭議，不過，可以確定的是，跟家庭背景及父母的教育方式無關。
但老實說，在公眾場所遇到一位自閉兒，多少人真的能體恤他們無法自控的行為，不對他們投以異樣的眼光？
也有人就算明明知道對方是特殊孩童，也會理直氣壯的表示，我就是不想被他們干擾。
開始時，春華會嘗試跟別人解釋孩子的情形，但有時候跟一些人解釋，反而變得沒完沒了。
現在遇到這種情況，她一般只會有苦往肚里吞，希望息事寧人，只要別人不針對孩子。
孩子過動需全天候看顧
阿B出世時一切看來跟一般孩童無異，剛滿一歲時卻出現痙攣症狀。
他肢體發育正長，只是到了牙牙學語的階段，依然沒有要學說話的跡象，家人怎么訓練他，他都不會自己吃東西，也不會自己上廁所。
三四歲時，家人帶他到一所特殊學校，學校聽說他日常一些行為、慣性舉動后，對他進行檢測，指他是自閉症孩童。
從他出現痙孿症狀開始，家人就帶著他看遍中西醫、尋求各種正統或偏方治療。
近年，他痙攣的狀況受到控制，可是生活自理能力、語言能力、學習能力，一直維持在幼兒階段，進展很慢。
十多年來，媽媽還是像照顧幼兒一樣照顧他，打點他日常生活的需求。
只是這點媽媽還應付得來，但坐不住，手腳停不下來、過動，是自閉症普遍的行為特征，所以，一直以來，媽媽需要全天候寸步不離的看顧他。
三次離家幸好有驚無險
春華說：“阿B走路看到溝渠，會‘走進’溝渠里，看到車子會去‘撞車子’。”
家人平時已經很小心看護他，可是他還是三次趁家人一不留神，自己離開家門。
她說：“兩次是在我們家，一次在我父母的家。”
他們住的是組屋，后面靠河流，前面是個石灰場，每天都有許多大羅厘出入。
“他走掉時，我心想，他不管走去后面還是走去前面，都一樣完蛋了。”
當中兩次是附近相熟的人發現他自己一個人在外頭蹓躂，牽著他回家。
“另一次，我們擔心到要死，找了很久，最后在附近的公園找到他，他很開心的在玩蹺蹺板。”現在回想這件事，她覺得好氣又好笑。
“如果他是因為生病走掉，我還甘願，但如果他是因為走出去而發生什么意外，我會很內疚，那是我的責任，因為我沒照顧好他。”
照護雖困難家人無怨言
自閉症孩子經歷的世界，跟一般人不一樣。
不管家人多么愛這個孩子，但照護他的困難，所要承受的壓力，經常考驗著家人的極限，這是沒有撫育過特殊孩童的家庭，永遠無法想像的事。
比如帶孩子外出購物、用餐這種日常活動，對自閉症家庭就是一種考驗，自閉症孩子會做出許多家人難以預測的事。
一些自閉症家庭，為了避免麻煩，可能索性不帶孩子出門。
阿B帶給媽媽和家人的“考驗”也不少，但整個訪問過程，沒有聽到春華抱怨過孩子，他把阿B許多行為當成趣事來談。
跟我說著話時，她的雙眼總是情不自禁隨時“追蹤”著兒子停不下來的身影，那種眼神柔和及充滿關愛。
我心想，媽媽你怎么這么好脾性啊！
她卻老實告訴我，她也打罵過阿B。像某位特殊孩童的媽媽告訴我的：“我們只是普通人，不是聖人。”
欣慰情況已有改善
“他小時候有一次在客廳大便了，我在廚房煮飯，難以分身去清理，他玩大便塗到牆壁到處都是，我一氣之下，忍不住就打他罵他了。”
她說，醫生時常告訴他們，要用愛來對待這個孩子，但有時候照顧自閉症孩子，真的是一件很沮喪的事。
不斷教他很多事情，教了很多年，他還是不懂，他發脾氣時，會扯姐姐的頭髮，好好地勸導他，他還是這樣。
還好兩個姐姐都很疼愛他，平時也幫媽媽分擔許多照顧弟弟的責任。
爸爸也能夠接受他的一切，“如果夫婦沒辦法一起接受面對，最后可能會離婚，我看過許多家庭，最后是這樣散掉的。”
讓她欣慰的是，阿B的情況已經比以前好很多，雖然還是無法照顧自己，但如廁、進食、情緒方面已經有改善。
“不知道是因為他年紀大一點了，還是其他原因。”
我行我素讓人產生誤會
自閉症又稱孤獨症。
阿B是個仿佛活在自己世界里的孩子。
自閉症的孩子，多數有迴避眼神的傾向。春華說：“以前我們跟他說話，他是不會看著我們的。”
家人每次跟他講話時，會刻意注視他的雙眼，並要求他對視。“久而久之，他才跟我們有眼神接觸。”
春華說，他跟普通的孩子玩不來。“大家一起玩球的時候，他只會一直搶人家的球。”
讓他跟特殊孩童一起玩，這些小孩又走來跟春華“投訴”：“他不會講話。”所以，他幾乎沒有朋友。
肢體動作表達情感
他從小就不像一般小孩，會被電視鮮艷的彩色畫面吸引，但電視播放的一些音樂或歌曲，卻可以吸引他的注意力。
“他最喜歡聽賀年歌曲，尤其是四千金（歌唱組合）的歌，他從小聽到大，到現在還是很喜歡。”
自閉症的孩子表面看來我行我素，對周遭的人事物都不感興趣或反應，經常讓人誤以為他們沒有感情、沒有感覺。
其實不然，阿B雖然無法用語言表達自己，但會用肢體動作表達自己的情感。
“他最喜歡在爸爸睡覺時，拍他的身體，有時雖然拍得很大力，但我們知道這是他表達對爸爸的疼愛。”
平時姐姐們都會親親他，所以，他也很喜歡親親媽媽和姐姐。