報導：涂素燕
攝影：盧淑敏
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有時候她自己會想：「這是為了什麼？」
然而，母性使然，對一位母親來說，一切付出只要換來女兒的快樂，她就覺得值得了……
雪儀出世時就是一位腦麻（痙攣）孩子，從那時起，媽媽劉惠珠就一直是她的照護人。
一直以來，她所有時間精力幾乎都獻給孩子，母女的命運相連在一起了，雪儀去到哪兒，媽媽就在那里。
雪隆甚至周邊地區像芙蓉，許多有痙攣孩子的家庭，一般都會把孩子送到雪州痙攣中心。
雪州痙攣中心可說是痙攣孩子除了家以外的第二個“避風港”，這里提供痙攣孩子物理治療、水療、語言治療、技能訓練課程等。
許多痙攣孩子在這里度過他們的成長歲月，甚至成年以后，也繼續留在這里。
陪在身邊隨時照護
雪儀一直在雪隆痙攣中心待到25歲，連媽媽一時也記不起，她待在這里的准確年份，“應該十多二十年了。”
這些年，劉惠珠一直在中心陪在她身邊，隨時照護她。
每天早上六七點，她從家里出發送雪儀到中心，因為車程遠，就一直留在中心，等到下午載她回家。
中心有助理協助照顧孩子，孩子在進行復健或上課時，家人一般在課室外等待。
只是在午休的時候，照料孩子吃飯，帶他們上廁所、在中心里散散步等。
教音樂助孩子也助自己
惠珠說：“對家長來說，整天在中心陪伴孩子，是很沉悶的。”可是，許多家長都是千里迢迢送孩子到中心，如果本身不需要工作，一般會像她這樣呆在中心等待孩子下課，以便隨時給孩子協助。
在中心等女兒，也不過是呆著，有一段時間，她在中心當助理，協助老師照料孩子。
那段日子，也讓她有機會跟義工學習各種樂器，后來成為中心的音樂老師。
“我自己也有一個這樣的孩子，沒想到有一天我可以教這些孩子音樂，為他們做些什么。”
她一直渴望學音樂，但過去根本不可能，中心的校長給了她機會，還讓她當上音樂老師。
她坦承，長年照顧殘障孩子很苦，而且你永遠不知道自己還可以做到什么程度，只能無可奈何地一天過一天，難免有抱怨，心理不平衡。
成為音樂老師，讓她在照顧女兒的漫長生涯中，找到人生出口，她表示，是音樂讓她得以重生，平衡了她的人生。
孩子就業意料之外驚喜
雪儀是重度腦麻患者，家人從來沒有想過有一天她可以走出社會，能夠有就業的一天。
惠珠說：“她智商低，大小不分，不會分顏色，也不會ABC，我們從來沒有想過她會做工。”
25歲那年是雪儀人生的轉捩點，惠珠的人生也開始有了轉折。
她們接觸了愛‧關懷之家工作坊，雪儀在這里找到她人生的第一份工作。
她踏出待了十多二十年的痙攣中心，迎向人生另一階段。
惠珠為了每天載送女兒到工作坊，只要辭去雪隆痙攣中心音樂老師一職。
后來，她也成為愛‧關懷之家的音樂老師，繼續指導特殊孩子、殘障人士音樂課。
愛‧關懷之家是一家關懷殘障人士，協助他們融入社會的非政府組織及非營利組織。
該中心工作坊主要提供腦麻患者、智障人士、唐氏症患者等培訓和工作機會。
女兒工作意義重大
雪儀在工作坊的職責，主要是為菜農折疊報紙。
一般人可能覺得折疊報紙的工作不足為道，但如果理解腦麻人士因為腦部受創，肢體運動功能和智力情況受到不一程度的影響，也許就能同理他們需要費多大心力，才能把折疊報紙的工作做好。
惠珠表示：“折疊報紙時只需要大張的報紙，小張的報紙必須淘汰，這是她以前做不到的事情，現在可以慢慢做到。”
這份工作也許無法讓女兒糊口，可是她找到了適合自己的崗位，有了個容身之處。
“腦麻人士很難被社會接受，多數要一輩子呆在媽媽身邊。”孩子能夠踏出這一步，對她和丈夫來說，意義非凡。
雪儀的爸爸，平時甚少表露對孩子的情感，但當他第一次到工作坊看到女兒工作的情況，卻喜出望外。
工作地點，有佣人幫忙照護殘障人士，惠珠可以趁著女兒工作的時候，自己去練習排舞。
“我一直都很想學跳舞，可是以前都沒有機會，我大女兒（雪儀的姐姐）鼓勵我，趁著現在走得開去學。”
長久以來貼身照顧女兒，這三四年來，難得有偷得浮生半日閒的機會，過一些自己的小日子。
盡心做女兒開心的事
每一個育有特殊孩子的家庭，背后必定都有一段外人無法體會的辛酸經歷，這些故事說也說不完。
接觸過許多特殊孩子，他們盡管承受很多肉體疼痛及面對生活的不便，可能也有自己的情緒，可是他們總是很容易為了一些生活的小事物而滿足快樂。
可能正是因為他們這種單純，鼓舞了家人，激勵了家人繼續努力。
雪儀很容易發脾氣，而且她發脾氣的時候，會拍打自己。
惠珠說：“我什么都不怕，最怕她不開心發脾氣。”
但另一方面，要逗她開心也很容易。只要能夠讓女兒開心的事，惠珠都會盡量為女兒做到。
比如雪儀的洋名Teresa，也是惠珠為了讓女兒高興而取的。
在雪隆痙攣中心時，雪儀很喜歡一位老師的女兒，名字就叫Teresa，每次只要一聽到有人叫Teresa的名字，雪儀就會手舞足蹈。
惠珠知道她一聽到這名字就會快樂，索性把她的洋名取為Teresa，向所有朋友公告，從此呼叫雪儀Teresa。
果然，雪儀只要一聽到有人叫她Teresa就會開懷大笑。
從女兒身上獲珍貴啟示
雪儀很喜歡色彩鮮艷的照片或一些漂亮的食物照片，惠珠平時看到這些照片，會收集起來，粘貼在相簿。
她說：“我也會把參加交流營、音樂會，平時拍的照片做成相簿，讓她翻看。”
每次只要翻看這些照片，雪儀就會很高興，可以消磨她不少時間。
有時候一家人出外用餐，爸爸把餐牌交給雪儀，問她要點什么，她如果指出自己喜歡的食物，父女倆就會很開心的笑起來。
雪儀喜歡貓狗，惠珠在家養了貓狗陪伴她。
每次家里的貓狗靠近她，跟她撒嬌，她就興高采烈，她更時常會呼叫家里的大肥貓陪她玩。
惠珠平時也會帶雪儀去吃一些她喜歡的食物，在能力範圍里，讓雪儀選購一些自己喜歡的東西，幫她找適合的鞋子，幫她打扮，讓她穿戴整齊。
她說，許多人覺得一輩子照顧殘障的孩子，犧牲了自己的人生。“從另一方面來看，我從孩子身上學到了很多生命的價值觀。”
照顧腦麻的女兒，讓她更堅韌，勇于克服生活的各種挑戰。
“上天把孩子交給我們，我們就要盡力讓她開心，讓她減少受到傷害。”