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報導:涂素燕
攝影:李文源
《十分專題》部落格:http://series888.blogspot.com
他靠僅能活動的右手,以滑鼠創辦自己的網絡公司,他說:“科技是上天賜給殘疾人士最好的禮物。”
生命,表面看來建立在具體肢體之上,但是肢體的物質真的是生命的全部嗎?
來自檳城的黃世凌,患有肌肉萎縮症,目前僅剩右手手指能夠移動,他這一路走來,證實肢體的限制,囚禁不了一個充滿生命力和創造力的靈魂。
現年34歲的他,和朋友經營著一家叫SAY IT的網絡公司,主要為客戶提供網頁設計、廣告設計、電子商務等服務。
殘疾人士因為環境、交通、企業設備等障礙,在社會就業面對很多困難,要創業當老板更是難上加難。
從為工廠做手工活計、在資訊科技領域當上班族、到創辦自己的網絡公司,他跨過肢體、大環境、學歷門檻等重重障礙,一步一步達成自己生命中的各個目標。
科技資訊領域是屬于專才的天地,在這學歷至上的年代,他只上過六年小學,卻成功投入這個領域。
把握進修機會
小學六年級畢業以后,家人因為交通問題,無法送行動不便的他上中學,他只好輟學在家,從工廠接一些手工活計。
他很喜歡電腦科技,那個年代中文網絡不普遍,英文是網絡通用語,他勤學英文。
他把自己做手工的薪資儲蓄起來,19歲那年,買了自己人生的第一台電腦,認真研習程式設計。
“電腦的書籍很貴,我一般上網搜索資料學習。”那時候我國寬頻服務不普及,他還記得上網一分鐘需要4分錢,費用很高。
機會是留給準備好的人,正因為一直以來不斷自修,當綠野集團為殘疾人士開辦電腦資訊工藝培訓班時,他才能把握住進修的機會。
從培訓班畢業以后,他進入企業當過上班族,三年前跟朋友一起創辦屬于自己的網絡公司,自己創業當起老板來。
感激父母堅持讓他上學
跟黃世凌聊天很舒服自在,他年紀不大,卻經歷了很多很多,但不管說起什么,他的語氣總是非常平靜祥和。
黃家七位兄弟姐妹當中,世凌跟其中兩位姐姐是肌肉萎縮症患症,其中一位姐姐在18歲那年去世。
他從小不良于行,小學一二年級的時候,是黃媽媽騎著腳車送他上學,抱著他進出教室。
“學校離我們家里的距離大約15分鐘(腳車車程),有一次媽媽載我去上學時騎腳車摔倒,還好我們是摔到內側的草地,如果摔到馬路上,后果真不堪設想。”
到了學校,他只能坐在椅子上,無法在校園範圍里活動,不能自己去上廁所,經常要忍到放學為止。
小學五六年紀,他的身體越來越重,媽媽抱著他,乘搭學校巴士或鄰居的德士送他上學。
他以優良成績通過小六檢定考試UPSR,可是中學離住家很遠,家人無法再送他去上學。
“小學時,有些人看到媽媽帶我上學,諷刺她,身體都這樣了,還要去上學,難道將來可以當律師或醫生嗎?”
媽媽不理會這些冷言冷語,繼續抱著他去學校。到今天他依然非常感激父母當年的堅持,給了他六年上學的機會。
“雖然只上過六年學校,可是這六年的小學基礎,讓我日后能夠繼續進修語文和電腦。”
突破框框才有機會
綠野集團的丹斯里李金友認為,資訊工藝是上天賜予殘疾人士最寶貴的一份禮物。
該集團從2004年起創辦綠野世傳學院,給殘疾學生提供平等教育機會,讓他們通過資訊工藝培訓課程,開發個人獨特潛能。
2005年,黃世凌從朋友哪里得知這間學院招生,從來不曾離家的他,覺得這是一個很好的機會,讓自己可以出去看看世界。
他遊說同樣患有肌肉萎縮症的姐姐,跟他一起從檳城到吉隆坡報讀培訓課程,“當時姐姐沒有信心,她認為只要一輩子在家做手工就好,從來沒有想過可以走出家門。”
他好不容易說服姐姐跟他一起走出來,結果報讀電腦職業培訓班,成了他和姐姐走進社會的踏腳石,讓他們一直封閉的人生,來到轉彎處。
現在回想,他覺得以前的自己和姐姐,就像困在井里的青蛙,沒有方向,不知何去何從,以為自己永遠跳不出來。
“真正走出社會以后,才發現看到的世界是不一樣的,姐姐現在也覺得,只要走出來就有機會……”
擬出自傳激勵他人
肌肉萎縮症患者,隨著年齡增長,肢體退化和無力的症狀會越來越明顯。
黃世凌一歲時發病,小時候還能在地上爬動,到了五六年級卻必須坐輪椅。
8年前他來吉隆坡上電腦職業培訓班時,肢體障礙程度已經很嚴重,當時媽媽陪伴他和姐姐兩人一起來上課,負責照料他們的起居住食。
后來媽媽病倒,無法再照料他們。他參加某報館舉辦的許願活動,希望有一位介助人,協助照料他們姐弟的生活。
許願活動實現了他們的夢想,有位善心人士贊助他們頭期錢,聘請女佣作為介助人。
“我現在的情況是無法自己上下床、上廁所、沖涼、打理生活上各種事項。”目前是佣人在照顧他的生活起居。
他已有心理準備,自己有天可能全身退化無法動彈,到時他希望成為一位激勵演說者。
他向來有到學校做一些激勵分享,“我的演說技巧可能不是很好,但我用生命在演說。”
除了電腦科技,他從小喜歡寫作,早年經常投稿報社,文章多次刊登在報章上,他也希望有朝一日,可以把自己的生平寫成自傳,一圓當作家的夢想。
努力工作努力玩樂
從資訊工藝培訓班畢業以后,黃世凌當過一陣子上班族,后來穫得一筆提供殘疾人士創業的微型貸款,跟朋友一起開辦自己的網絡公司。
“像我們這種網絡公司,經費一般是花在基本電腦器材,還有人力成本。貸款主要是用在器材上,還有公司開始營運時,客戶比較少,需要靠貸款來給自己發工資,以及維持一些基本開銷。”
他的公司成立兩三年來,目前有一些固定的客戶,再來就是靠口碑及朋友介紹,爭取新的客戶。
“公司目前沒有聘請員工,要靠自己的努力,所以別人工作8個小時,我經常要工作12小時。”
除了每天長時間工作,他也沒有忽視日常的休閒活動。
休閒時間他會跟義工去泳池玩水,跟其他殘疾朋友出國旅遊、到海島度假等。
“我每次出游都需要義工和介助人陪伴。我的肢體沒有力,無法游泳,去泳池一般是泡在水中。”
他說,本地公共設備對殘疾人士還是有很多不便的地方,相較之下,台灣為殘疾者打造的設施,讓他留下深刻的印象。
在台灣有很多專為肢體障礙者設計,具輪椅載送功能的特殊交通工具“複康巴士”,當地殘疾人士或老年人,平日不管上醫院還是出遊都很方便。
“本地只有一家公司提供‘複康巴士’,而且只載送輪椅使用者去醫院,沒有載送出遊或戶外活動。”
殘疾人士在本地出遊,往往面對許多障礙,導致他們很難自在享有休閒生活。但是他在義工的協助之下,到過本地許多地方遊玩,留下美好的回憶。