及早治療和訓練 特殊兒笑迎青春期(完結篇)

報導：許雅玲
圖：依哲、本報資料中心

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過去，很多父母因為家庭經濟條件不好，放棄讓特殊子女接受私人早期療育，這種令人遺憾的事件，明年下旬以后，可以避免發生了，因為，屆時政府將以國大醫院為據點，推行早期療育！

　通過系統復健訓練，有效幫助特殊子女學習自立，儘早融入普通班學習。甚至，就算面對棘手的青春期，只要父母及早做好青春期健康教育，便可幫助子女穩妥度過青春期，健康長大！

　莎茲麗娜醫生見過一個多重障礙的青春女個案，因為智障和耳聾的問題，造成親子之間溝通產生障礙，家人在教育她的過程中，遇到各種挑戰。隨著年紀漸長，女孩家人開始用手語和身體語言和她溝通，利用視覺工具來傳遞複雜的資訊，包括月經的故事。

教會孩子自我保護

　“她的家人，包括從事治療和復健專業的姐姐，重複地和她溝通，終于提升她自我照護能力，包括照顧個人衛生和儀容，以及更換衛生棉。這些我們認為稀鬆平常的生活事項，她的家人用了5年時間來教會她。”

　最后，專職研究性知識領域，並且擁有豐富輔導特殊人士經驗的莎茲麗娜醫生坦言，“大馬人認為性‘不可說’。其實，性就好比駕車。如果你不懂駕駛規矩，不懂什么可以做、什么禁止做，你便會讓自己和旁人陷入危險境地。”

　她強調，特殊子女和他們的父母，都有各自需要面對的青春期挑戰：女孩有月經，男孩有無法控制的性衝動。因此，大人不可掉以輕心，必須教好他們青春期的健康照護，以及如何進行自我保護。

　“照顧特殊子女，父母的愛心、耐心和毅力是很重要的。為了孩子和父母的美好未來，請父母一定要堅強不放棄。如果家長需要我的專業意見，可在線咨詢或私訊我，我的面子書（Facebook）賬號名是Sazlina Kay。”她說。

重複提醒和教誨活動

　“不管是特殊男孩或特殊女孩，父母必須和子女建立好親子關係。”她說：“如果孩子耳聾，父母可運用手語和書寫來輔助交流。如果孩子有語言障礙，父母便要選用其他有效的交流方式，確保子女接收到重要訊息，以及讓他們意識到對他們重要的課題。”

　莎茲麗娜醫生指出，一旦親子關係建立起來，便可搭建良好溝通關係；那么，不管青春期過程中，發生任何問題或變化，父母都能有效地和子女溝通，共同處理解決。

　“特殊子女不善表達委屈，容易成為‘受害對象’。因此，家長必須重複提醒他們：不要相信和跟隨陌生人，並且告知他們這么做的理由；重複告訴他們：不可讓陌生人隨意觸摸身體，一旦陌生人隨意觸摸身體，她應該怎么保護自己。”

　她強調，“特殊子女較難明道理，所以，提醒和教誨必須重複進行，直至他們明白為止，最好家長給他們一個哨子，讓他們在感覺危險時刻，吹哨子求救。”

　在大馬，沒有接受早期療育的特殊子女，無法融入普通班學習，必須經過醫生確診，發出OKU（Orang Kurang Upaya）卡，才能進入特殊班學習。

　可是，很多父母不願為特殊子女申請OKU卡，因為擔心社會人士的歧視眼光，影響子女上學和工作機會。可是，沒有OKU卡，特殊子女就享受不到政府所提供的輔助器材和津貼等幫助。

　“我希望，社會大眾可以接納和同理特殊家庭的感受，協助他們提升生活品質，這不光是指在物質上幫助他們，更需要的是：建立無障礙的關愛社會，確保他們的生活品質。”她說。

善用網絡事半功倍

　莎茲麗娜醫生指出，不同類型的特殊兒童，需要不同的指南和處理方式。這點上，醫護專家、治療師和特殊教師，必須具備專業能力，並且根據個案的情況和需求，為他們提供服務和幫助。

　“此外，我非常鼓勵家長加入特殊家長支援小組，從聽取評語和分享經驗中，了解狀況相近的父母，是如何照護子女和解決問題。”

　現代社交網絡發達，家長支援小組更能發揮最佳功效，因為家長無需放下工作或家務，出門去和其他家長見面交流，只要一部可以上網的電腦或手機，便可在社群組內即時通訊。

　“許多醫護專家，像我，還有特殊教育的老師，也會參與網絡社群，比如說面子書上的Malaysian Advocates for Cerebral Palsy ，提供指南和支援。同時，不管是專家還是家長，都會將最新資訊、定期會議和講座內容，上傳分享。”她說。

　“此外，特殊子女容易被3C產品吸引，以此來探索世界。父母最好變成電腦通，才能解決子女在這方面面對的問題。最好規定他們在晚上7時至9時上網，並且將電腦放在客廳裡，以便家人能注意到他們的活動，避免他們接觸不良資訊。”

性教育父教子母教女

　性教育應由父母或與智障青少年同性的咨商者來做？

　“我同意，父親是最適合教導男孩，母親是最能同理女兒青春期的人選，因為他和她都經歷一樣的青春期，明白身體和情緒的經歷和感受。而在家長和孩子不同性別的家庭裡，最好尋求和孩子同性的親人或諮商者幫忙。”莎茲麗娜醫生說。

　此外，常聽聞家有特殊女兒的家庭，自認教不會女兒更換衛生棉，又擔心女兒把課室弄得一地血，干脆在女兒經期時，將她“留”在家裡。這應不應該？

　“一些父母擔心特殊女兒經期中的健康和安全，禁止女兒出門，這很常見。可是，假如父母在每個月，重複讓女兒‘關禁閉’，不讓她上學，這會怠慢她的學習，影響她的校園活動。”

　久而久之，女孩會被訓練成：來月經不可出門。萬一經期時，正好是到醫院複診，或者探訪親戚的日子，父母將會頭痛：女兒不肯出門。

　“父母該做的是，教女兒做好經期的衛生和安全。我了解這不容易做到，請家長加油，因為孩子的生活素質，掌握在家長手中。女兒開心，父母也開心。”她說。

摘除子宮非首選

　針對“動手術切除子宮，一勞永逸解決特殊女孩月經和懷孕問題”的做法，茲麗娜醫生說：“我不‘傾向’這個選項，但我可以同理父母處理不到子女生理健康問題的焦慮和煎熬。”

　該不該動手術，要視乎女孩障礙程度。如果女孩無法自理生活，月經不規律，月經不適造成她們自我傷害（頭撞牆壁、大力捶打腹部），甚至嚴重貧血；已經達至威脅女孩生命健康時刻，那么，父母可以諮詢醫生意見：是否應該手術摘除子宮。

　“我知道，醫生用藥（避孕藥）后，確實有助讓女孩的經期變得規律，方便父母及早準備，女孩也不至于驚慌失措。”她說：“如果用藥幫助不到，父母也束手無策，這時候，仍不要倉促決定手術，請咨詢專家的意見，並且，確保女兒清楚，爸媽讓她動手術的原因。”

　摘除子宮，必將帶來其他副作用。因此，在走到手術摘除子宮這“最后”一步前，請父母先考慮其他解決方案。