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報導:涂素燕
圖:楊淦祥
或者我們更習慣稱之為愛滋病病毒,能活多久?
這是過去很多人在問的問題。
愛滋病無法治癒,但隨著醫藥的突破,HIV感染者如同慢性疾病患者,只要接受良好治療,就可以過著跟一般人一樣的生活。
現在HIV感染者最怕的不是身上的病毒,只怕旁人無法理解、怕被人群排擠、怕沒有工作、擔心生活問題……
J已經想不起,5年前醫生拿著體檢報告,告訴他,結果是“人體免疫缺陷病毒”(簡稱HIV)陽性反應的情形,以及跟醫生的談話內容。
他只記得,自己當時腦袋一片空白,但是故作鎮定,回答醫生提問的各種問題。
駕著車離開醫院時,腦海里浮現老父老母的身影,想起如何跟伴侶坦承,眼淚不聽話地流下。
他竟然開始在想自己的“身后事”,想像父母在自己葬禮上哭斷腸的身影。“現在回想,覺得自己真是個很有想像力的人。”
這個年代,甚少人沒有聽過什么是HIV或愛滋病,J當然懂,他很清楚HIV的傳染途徑,也想過自己的生活習慣,“有機會”感染HIV。
病情控制得很好
至于感染HIV以后,身體會變得怎樣、人生會怎樣,他說,一般的人都不會去想的吧?雖然報章會報導,但都是看過就算,或者根本沒有仔細去讀。
直到自己感染HIV,他才有“真實感”。“事情沒有發生在自己身上時,總是抱著一種僥倖的心理,但是,愛滋病真的可以發生在任何人身上。”
他接受藥物治療,病情控制得很好,他本來就是瘦削型的人,不說的話,沒有人看得出他是個病人。
現在他面對的最大問題,不是死亡恐懼,他活了下來,跟所有不管有沒有HIV的人一樣,活著的一天誰也不知道自己會活多久。
只要每天早上張開眼睛,發現自己還活著,他就必須面對當天的生活,甚至考慮未來的人生。
除了感情最要好的姐姐和一兩位親密朋友,他沒有告訴任何人自己感染HIV這件事。“沒有這個必要,而且不是每個人都能夠接受。”
他過著正常人的生活,工作、健身、跟朋友聚會。
但有時候也會特別憂鬱,有時候是身體的不適;有時是擔心身體出狀況,尤其是流感季節,必須非常注意自己的免疫力;有時是害怕病情洩露,朋友會遠離自己或者影響到工作;有時是不知道未來怎么過。
“還好我是經營自己的小生意,平時复診不需要向上司交待,收入也還過得去,只要身體不出問題,就可以正常過日子。”
定期治療不致惡化
以前說到愛滋病,很多人會跟死亡劃上等號。
李強于1991年發現自己感染HIV。
那個年代,很多人還搞不清楚何謂愛滋病何謂HIV,只要聽到HIV測試呈陽性,就會以為是“中愛滋病”(HIV呈陽性和愛滋病不是一個概念,很多人攜帶HIV,卻未必會發病)。
“我以前是一位吸毒者,那時的吸毒者很多都會共用針頭,根本就沒想到感染HIV這種事。”
他在監牢里檢驗出HIV,那時聽人家說“中愛滋病”的人都不長命,以為自己隨時會死掉。
他的父母已經過世,自己的生活不隱定,沒有固定工作,有時打一些散工,沉淪毒海,經常進出監牢。
“那時心灰意冷,自暴自棄,覺得要是會死就死吧,當時也沒有定時看醫生,從監牢出來時會去看醫生,進了監牢后又沒看了。”
一直到接觸粉紅三角基金會(PT Foundation)輔導員以后,他接受美沙酮藥物戒毒療法(Methadone),並開始長期接受HIV治療。
美沙酮具有跟嗎啡一樣的功效,原來的同途是作為止痛藥嗎啡的代替品,以美沙酮代替海洛英等毒品,可以減輕毒品上癮者對毒品的依賴。
“很多HIV感染者要是沒有定期接受治療,病情通常會惡化,或對藥物產生抗藥性,我的CD4指數(備注1)曾經一度降到很低,幸運的是,我后來定期接受治療,現在還是在服用第一線藥物。”(備注2)
備注1:CD4是人體內一種主要白血球細胞,HIV感染者受到病毒感染后,週邊血管血液的CD4細胞數目會減少,所以臨床上常用CD4指數評估HIV感染者體內免疫狀況。
備注2:沒有出現抗藥性HIV感染者吃的藥物稱“一線藥物”,出現抗藥以后的HIV感染者吃的藥物稱“二線藥物”。
不怕誤解坦然面對
一直不遺余力推廣愛滋病醒覺運動的鄒旭雲(Michael Chow)笑說:“我感染愛滋病病毒22年,現在仍然是服用‘一線藥物’。”
他也是吉隆坡信心協助中心創辦人,大家習慣稱他為邁可,他說,只要接受合適治療,按時服藥,HIV感染者可以存活很多年。
還記得籃球巨星“魔術約翰遜”(Magic Johnson)嗎?
他在1991年公開自己感染HIV,同時退出體壇,至今過了22年。兩年前他對媒體說,當年自己或許太早退休了。
大部分HIV感染者現在面對的最大問題,不是醫療問題,而是如何跟普通人一樣,工作、擁有正常的社交生活、戀愛、結婚或擁有小孩。
經過政府、非政府組織和民間二十多年來推廣愛滋病醒覺運動,社會對HIV感染者的成見已經沒有早年那么深。
但捫心一問,當你接觸一位HIV感染者,你是否能夠以平常心對待他們?
邁可公開自己的身分以后,今天走進咖啡店,還是經常有人對他指指點點:“他有愛滋病的”。
面對這些,他說自己無所謂,他坦蕩蕩的,有什么好怕?
他說得豁達,但如果你一直關注愛滋病課題,讀過邁可的故事,你就知道,他經歷了多少才有這種面對的勇氣。
更多人卻因為社會的不理解和歧視,選擇隱瞞自己是HIV感染者。
拿督李國忠醫生:
誤解錯過治療良機
我國傳染科權威拿督李國忠醫生(Dr. Christopher Lee)從上世紀90年代初開始投入HIV的治療工作,當時只有一種藥物可以治療愛滋病,服藥量多、副作用大。
他說:“當時確實很多人因為愛滋病而死亡,但現在已經有越來越多藥物選擇,可以控制病毒。”
今天的HIV感染者,跟高血壓、糖尿病等慢性疾病患者一樣,只要接受長期治療控制病情,可以如常吃喝、工作、玩樂。
“大部分HIV感染者的生活,其實跟你我一樣,他們煩惱工作、買房子、還貸款,就跟所有普通人一樣。”
然而,到今天還是有許多HIV感染者,以為自己無藥可醫,“他們以為來醫院也死,不來也死,所以沒有求醫。”
另外,還有許多HIV感染者則認為,HIV是一個不能說秘密,而不敢上醫院,錯過求醫的最佳時機。
及早就醫切莫沉默
今天,我們的社會,很多人依然帶著有色眼光看待HIV感染者。
李國忠醫生說:“如果你告訴家人自己患高血壓,他們可能會關心你,照顧你的飲食,但如果你說我感染了HIV,大家一定會問‘你是怎么感染的’?”
這時候,夫婦之間的婚姻可能破裂,家人的關系可能會出現問題,“雖然許多人的家人最后還是會接受他們,但是過程中會有很多難題要面對。”
所以許多病人到今天還是偷偷摸摸來看醫生,一些病人因為太遲接受治療,病情已經非常嚴重,藥石罔效。
他有一位病人,在檢測出HIV呈陽性4年以后才來見他。
對方拿出當年檢測到HIV呈陽性時,其他醫院醫生寫的轉介信,“那封信皺到像‘咸菜’,你可以想像,他一定時常把那封信拿出來看,看了又折回去,重複過很多次這個動作,那封信才會變成這樣。”
他呼籲HIV感染者,要及時求醫自救,及早接受治療,效果更好。
“如果無法跟身邊的人討論自己的HIV檢測結果,可以上網、谷歌搜索治療的資訊,或者諮詢非政府組織、打電話給輔導員尋求援助,千萬不要保持沉默。”